ODCINEK 9 - Przedszkole w Zgierzu

Może i w urzędach miałam kłopoty, ale tak zwanych "cywili " spotykałam wręcz fantastycznych. I tak po dwóch latach przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych, nadszedł czas na zmianę i Ola poszła do przedszkola integracyjnego w Zgierzu. Niestety nie mogłam liczyć na przewozy MPK, ponieważ przedszkole mieściło się poza granicami Łodzi, a Ola nie była objęta obowiązkiem nauczania. Przy czym należy przypomnieć, że reklama głosiła, iż osoby z dysfunkcją ruchu mają pierwszeństwo i mogą korzystać z transportu na terenie gminy odpłatnie. Dzięki uprzejmości Pani Dyrektor przedszkola mogłam liczyć na przewozy z warsztatów terapii zajęciowej. Po prostu zwyczajnie pan jadąc po chłopca do Łodzi zabierał Olę i "podrzucał" do domu. Przewóz oczywiście był odpłatny , ale i tak byłam mega zadowolona. Któregoś dnia zaczepiła mnie Pani dyrektor i powiedziała, że nie może patrzeć jak bardzo kosztowne są te dowozy i poleciła, abym zgłosiła się do MOPS-u z prośbą o dofinansowanie transportu Oli. Z odpowiednimi dokumentami i oporami wybrałam się do rzeczonej instytucji. Przedstawiłam sytuację daję rachunki, a pani do mnie:

- poproszę zaświadczenie, że pani nie pracuje.

Ja: -  nie mam, bo ja pracuję

Pani: - Pani pracuje?! to chociaż, że pani jest samotną matką!

Ja: - no nie mam, bo ja mam męża

Pani: - Pani ma męża ?!

Ja: - no tak ja pracuję, mąż pracuje.

Pani: - To co Pani chce?! Nic się nie należy!!

Już miałam wychodzić, ale Pani popatrzyła na mnie jakoś tak życzliwie i powiedziała.

"Proszę pani, gdyby to ode mnie zależało, to ja bym wam w całości sfinansowała te przewozy, bo wiem, że wy wydajecie bardzo dużo na swoje dziecko. Mamy tu taką "samotną" matkę, co ma sześcioro dzieci i nie pracuje. Wiemy, że wszystkie pieniądze z MOPS-u wraz z konkubentem przepijają, a my nic z tym nie możemy zrobić. Oni po prostu mają odpowiednie papiery, a państwo ich nie posiadacie. I całe szczęście."

       

 MAKKA

ODCINEK 8 - Wózek nr. 3

Bogatsza o poprzednie doświadczenia, ale w dalszym ciągu jeszcze "zielona", trzeci wózek wydawałoby się, że wiedziałam jaki ma być. Nic bardziej mylnego. Przyjechała Pani ze sklepu ortopedycznego dokonać pomiaru. Miał to być wózek aktywny, lekki, na indywidualne zamówienie. Pani chyba też nie miała zbyt wielkiego doświadczenia, ponieważ ciągle mnie pytała: Jaka głębokość? Jak wysokie oparcie? W którym miejscu hamulce? itd. Olka miała focha, jednego z wielu z resztą, i nie chciała usiąść na wózek pokazowy. I tak powstał wózek robiony na miarę. Po odebraniu ze sklepu okazało się, że Olka "ciut" z niego zjeżdża. Musiałam złożyć reklamację. Wpakowano klin między nogi i było OK. Po czasie dowiedziałam się, że był źle zmierzony i dlatego Ola zjeżdżała, a w ogóle osoby stale siedzące na wózku nie powinny mieć wózka na "krzyżaku", czyli składającego się, tylko na ramie tzn. bez rozkładania, bowiem "krzyżak" deformuje kręgosłup. Wózek aktywny i lekki ważył 14 kg, a klin między nogami służył Oli do "wyrażania" emocji. Jedyne co muszę przyznać, że wtedy rządził już NFZ i wniosek był podpisany od "ręki" faktura "pro forma" również, a PCPR miał kasę na dofinansowanie. Trzeba wiedzieć, że PCPR daje 150% tego co NFZ.

                                                                                                                      MAKKA

ODCINEK 7 - Przedszkole

Kiedy Ola miała pięć lat zapisałam ją do przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych. Wtedy funkcjonowały jeszcze Kasy Chorych. Jak już pisałam, ja należałam do Branżowej. Przez ponad rok Ola tam chodziła bez kłopotów. W styczniu 2002r. zadzwoniła do mnie Pani dyrektor przedszkola z informacją, że niestety Kasa Chorych nie podpisała umowy z tym przedszkolem. Następnego dnia ruszyłam na podbój Kasy Chorych. Branżowej z resztą. Poinformowano mnie tam, że podpisano umowę z inną placówką. Nawet byłam gotowa na zmianę przedszkola. Co prawda w innym rejonie miasta, ale cóż musiałam przyjąć takie warunki. Następnego dnia pojechałam do nowej placówki porozmawiać o przeniesieniu Oli. Zdziwienie moje nie miało granic, kiedy dowiedziałam się, że zamiast całodziennej opieki z wyżywieniem, rehabilitacją i psychologiem mam propozycję 1h słownie jednej godziny tygodniowo rehabilitacji!!!! Wróciłam do siedziby Kasy Chorych z prośbą o podpisanie umowy i zezwolenie Oli na uczęszczanie do dawnego przedszkola. Spotkałam się z kategoryczną odmową. Wtedy coś we mnie pękło (nie wiedziałam, że zaczynam hardzieć)! Poszłam do gazety opowiedzieć o swojej sytuacji. Po interwencji dziennikarskiej, umowa została podpisana w godzinę! Ola mogła wrócić do przedszkola!!

Wtedy Ola wracała przewozem MPK co prawda odpłatnie, ponieważ nie była objęta obowiązkiem szkolnym. Przewozy jeszcze funkcjonowały super, punktualnie i zgodnie z reklamą "drzwi w drzwi"

                                                                                                      MAKKA

ODCINEK 6 - wózek nr.2

Z drugim wózkiem tak się złożyło, że mogłam się starać o wniosek w czerwcu, co też uczyniłam. W tamtym czasie na potwierdzenie czekało się do trzech miesięcy. W różnych latach bywało inaczej, raz podpisywano od ręki, innym razem trzeba było czekać. Tak więc wniosek złożyłam w czerwcu, a w lipcu wyjechałam na wakacje. Po powrocie czekała na mnie informacja o przyznanych środkach i możliwości wyboru odpowiedniego wózka. Niestety czas realizacji miałam trzy dni!!! W razie nie wykonania zakupu wniosek ulega przeterminowaniu. Nie mając czasu na zastanawianie się pojechałam do sklepu i wybrałam wózek taki jaki był, bez większego zastanawiania. Wózek na fundusz był ciężki, toporny, a po złożeniu nie mieścił się do bagażnika. Po krótkim użytkowaniu został odstawiony na strych, a my wróciliśmy do starego rozklekotanego. Zła byłam z dokonanego wyboru, bo co nagle to po diable.

Zupełnie nie przypuszczając, że po wielu latach YSEK go rozkręci, skręci, pospawa i zrobi z niego super wóz wyprawowy, ale to już inna historia.

                                                                                                       MAKKA

ODCINEK 5 - Aparat do chodzenia

Kiedy Ola miała 4 latka, przyszedł czas na pionizację. Wcześniej miała pionizator zrobiony własnoręcznie przez wujka Akusia i cioćkę Ewę. Żeby aparat został zrobiony musiałam mieć skierowanie od ortopedy, następnie wybrać firmę (a raczej wyboru nie miałam) i zgłosić się z papierami do Kasy Chorych po potwierdzenie opłaty wyrobu ortopedycznego. Oli rehabilitantka poleciła mi Skandynawskie Laboratorium Ortopedyczne w mieście w którym mieszkam. Niestety pani w "Kasach" miała inne zdanie na ten temat i odprawiła mnie z kwitkiem. Wylałam wiadro łez, puściłam trochę bluzgów pod nosem i następnego dnia byłam już lepiej przygotowana na negocjacje. Poszłam z mężem - obstawą. Oni byli jeszcze lepiej przygotowani, za biurkiem siedziały trzy osoby gotowe na odpieranie naszych ataków. Potem zauważyłam, że to taka psychologia biurowa na trudnych petentów. Po długiej rozmowie użyłam ostatniego argumentu. Zapytałam pana ile ważą jego buty. Pan bardzo się zdziwił o co mi chodzi. Ano. Pana buty ważą około 0,5kg. a Pan około 80kg. a mojej córce proponuje "buty" o wadze 4kg. przy masie ciała 12kg. Czyli aparat Oli miałby ważyć 1/3 masy ciała Oli. Zaproponowałam, że jeżeli Pan założy buty o wadze 25kg. to ja przyjmę propozycję wskazanej firmy ortopedycznej. Tę małą bitwę wygrałam. Olka dostała taki aparat jaki chciałam.

MAKKA

ODCINEK 4 - Pierwszy wózek

Kiedy Ola miała 4 latka, przyszedł czas na dobranie odpowiedniego wózka. Wtedy przepisy były okej.
Należały się dwa wózki: "pokojowy" i "spacerowy". Ja o tym nie wiedziałam i wybrałam wersję pokojową, czyli wózek inwalidzki. Olka nie kumała jak jeździć, a ja nie kumałam, że jest po prostu niedopasowany. Wersję spacerową kupiliśmy w Warszawie bezpośrednio u producenta za 1200zł. W przedszkolu spotkałam matkę, której dziecko miało taki sam wózek, tej samej firmy, ale finansowany chyba już przez Kasy Chorych. Cena tamtego wózka 2400zł. Nie wiem o co chodziło z tymi cenami, zaznaczam, że nie były to wózki robione na miarę, tylko gotowce. Gdzieś po drodze z Warszawy do Łodzi tak drożały.

MAKKA

ODCINEK 3 - Poradnia Neurochirurgiczna

Branżowa Kasa Chorych miała swoje limity, np. w poradni neurochirurgicznej 5 czy 6 małych pacjentów na miesiąc. To była I połowa lutego (co innego gdyby był to koniec lutego, nie miałabym pretensji), jadę z Olą na kontrolę do poradni neurochrurgicznej. W rejestracji okazało się, że nie mogę być przyjęta. Pech chciał, że byłam siódma w tym miesiącu. Wiedząc, że następna wizyta odbędzie się dopiero za trzy miesiące, wykupiłam w kasie fiskalnej wizytę prywatną za 100zł. Kiedy Pani doktor zobaczyła rachunek, a ja wytłumaczyłam o co chodzi, napisała mi pismo.

"Wizyty w poradni neurochirurgicznej na żądanie matki. W innym przypadku Branżowa Kasa Chorych ponosi odpowiedzialność za utratę zdrowia lub życia Aleksandry Włodarczyk".

Pieniądze za wizytę mi oddano i pewnie już mieli dosyć matki awanturnicy, choć jeszcze nie raz musiałam o swoje walczyć. Takich lekarzy spotyka się rzadko  -  SZACUN.

Dodam tylko, że w tym czasie na rehabilitację i wizyty jeździłam przewozami MPK dla niepełnosprawnych. Dużo będę o nich pisać, ale w tamtych latach funkcjonowały na zasadzie taksówki jedynie za drobną opłatą.

     MAKKA

ODCINEK 2 - Cewniki Nelatona

Ola od 1-go roku życia musi być cewnikowana co 3,5 godziny (pęcherz neurogenny). Nie pamiętam który to był rok, ale myślę, że między 1998 - 99. Powstawały Kasy Chorych. Ja należałam do Branżowej Kasy Chorych. Na samym początku istnienia kas, okazało się, że nie wzięto cewników Nelatona po uwagę w dofinansowaniu. Jakoś nikt nie przypuszczał, że takie małe dzieci są cewnikowane.Wtedy, kiedy były pisane petycje przez rodziców i poradnie specjalistyczne, ja i inni rodzice kupowaliśmy cewniki na 100%. Trwało to prawie rok. Nadmieniam, że Ola potrzebowała 150 cewników miesięcznie, a jeden cewnik kosztował 0,70groszy.

                                                                                                         MAKKA

Sprawy urzędowe

Obserwując propozycje rządu co do II postulatu obawiam się, że organizacyjnie nie zmieni się nic. Piszę na podstawie wielu lat doświadczeń walki z bezdusznymi urzędami. Boję się, że gdyby weszła propozycja rządu, biurokracji nie będzie końca i wielu rodziców nie skorzysta z tych  "dobrodziejstw". Pozwolę sobie na przytoczenie w kilku odcinkach moich perypetii urzędowych.

ODCINEK  1   -   Zasiłek pielęgnacyjny

Ola urodziła się w czerwcu 1996r. Do listopada przebywała w szpitalu. Człowiek był młody, kołowaty, nie wiedziałam. że istnieje coś takiego jak zasiłek pielęgnacyjny. Powiedziała mi o tym pielęgniarka (dzięki dziewczyno). W tamtym czasie zaświadczenie do zasiłku wystawiał lekarz specjalista, a wypłacał zakład pracy. Nie pamiętam  jaka to była kwota. Zwróciłam się do Pani doktor z prośbą o wypisanie zaświadczenia. Pani doktor spojrzała na mnie jak na "patola" i powiedziała, że zasiłek się nie należy ponieważ Olą zajmuje się szpital, a ja nie ponoszę żadnych kosztów. Na pewno miała rację.To nic, że całe dnie siedziałam przy Oli, wieczorami i w nocy ściągałam pokarm, mroziłam,  by potem mąż z wywieszonym językiem wiózł 10 km do szpitala, a potem gnał  20km do pracy. Po wyjściu Oli ze szpitala zwróciłam się w poradni neurochirurgicznej o wypisanie zaświadczenia uprawniającego do pobierania zasiłku. Był styczeń 1997r.  W tym czasie lekarze w poradniach strajkowali i nie wypisywano zaświadczeń, żadnych wniosków i zwolnień. Następną wizytę miałam w marcu i wtedy otrzymałam stosowny dokument. Pierwszy zasiłek Ola otrzymała w kwietniu 1997r. z trzymiesięcznym wyrównaniem. Po czasie dowiedziałam się, że Ola zasiłek powinna otrzymywać od urodzenia.
                                                                                                                    MAKKA

                                                                       

                          

Dziewczynka spoza szyby

Kiedy miałam 10 może 12 lat, przeczytałam książkę pt.: "Dziewczynka spoza szyby". Była to opowieść o dziewczynce na wózku, która oglądała świat zza okna. Bardzo przeżyłam tę historię.
Próbując wyobrazić sobie jak to jest, pewnego dnia usiadłam na krześle i przez cały dzień próbowałam patrzeć przez okno, co dzieje się przed blokiem. A działo się dużo... nie wytrzymałam i po niespełna godzinie pobiegłam grać w gumę.
Minęło wiele lat, dorosłam, założyłam rodzinę, urodziłam pierwsze zdrowe dziecko i było fajnie. A potem... potem urodziła się Ona, przepuklina oponowo-rdzeniowa i wyrok - nie będzie chodzić!!!
Patrzyłam na tę małą istotę, która leżała w inkubatorze w bardzo ciężkim stanie. Nie, nie modliłam się.
Przypomniałam sobie książkę przeczytaną w dzieciństwie, i obiecam Oli, że jak przeżyje to nie będzie dziewczynką spoza szyby.
Dzisiaj Ola ma 22 lata, a ja staram się dotrzymać obietnicy.
Na początku nie było łatwo. Po wyjściu ze szpitala bałam się z Olą wychodzić gdziekolwiek, wszędzie widziałam wielkie czyhające zarazki, ale z czasem wyruszaliśmy coraz dalej.
Były Mazury i łowienie ryb na łódce, a potem smażenie i jedzenie rybich ogonów. Olka je uwielbiała.
Wyjazd szkolny do Francji, wyjazdy nad morze, Olka płynęła statkiem i leciała samolotem. Zaliczyliśmy Morskie Oko, Kasprowy Wierch, a w tym roku zrealizowałam kolejną obietnicę - Ola szusowała na nartach w Białce Tatrzańskiej.
Olka spała pod namiotem, a od 3 lat wędrujemy sobie po plaży.
Wyprowadziliśmy się na wieś, żeby jak już musi patrzeć przez to cholerne okno, to widok był w zasięgu wzroku. Tak więc dokarmiamy ptaki, i wszystkie wiejskie kocie łajzy.
Nie, nie jestem Matką Polką, mam wiele wad i słabości, ale OBIETNICA to OBIETNICA.
Makka